Mimpi Sulami ‘Manusia Kayu’: Bisa duduk dan membungkuk

Sulami menjalani pengobatan di RS dr Moewardi Surakarta, pada 26 Januari 2017. Foto oleh Ari Susanto/Rappler

Sulami menjalani pengobatan di RS dr Moewardi Surakarta, pada 26 Januari 2017.

Foto oleh Ari Susanto/Rappler

SOLO, Indonesia — Sulami terbaring di sebuah kamar rawat inap yang berisi 6 orang di bangsal kelas III Rumah Sakit dr Moewardi, Surakarta, Jawa Tengah. Ia hanya ditemani neneknya, Mbah Ginem. 

Beberapa orang tetangga dari desa yang menjenguknya mulai keluar ruangan satu per satu karena jam besuk sudah berakhir. Perawat medis kemudian mendatangi Sulami dan mengambil sampel darah untuk diteliti di laboratorium.

Wajah Sulami tampak lelah, ia nyaris tak bisa istirahat. Sejak pagi ia tak berhenti melayani permintaan wawancara dari berbagai media. Belum lagi, banyak tamu pejabat dan birokrat yang menjenguknya. Meski demikian, ia tak mengeluh kelelahan dan tetap menyambut sejumlah wartawan yang datang silih berganti. 

Sulami sudah 23 tahun menderita penyakit langka. Seluruh persendian tulang-tulangnya tak bisa digerakkan selayaknya orang normal.

Perempuan berusia 35 tahun itu tak mampu membungkukkan badannya, karena tulang belakangnya mengeras kaku. Ia juga tak kuasa duduk, serta menekuk leher dan kakinya. 

Jika diangkat dalam posisi tidur, tubuh Sulami tidak lunglai atau menggantung, tetapi mengeras, menyerupai manekin atau boneka. Karena kaku seperti batang kayu, Sulami sering disebut "Manusia Kayu dari Sragen".

Dengan suara rendah, Sulami bercerita, penyakit itu bermula ketika ia berusia 10 tahun. Saat itu ia menemukan benjolan di bagian belakang lehernya dan terus menjalar ke seluruh ruas tulang belakang. Ia pernah memeriksakannya ke puskesmas dan juga tukang urut, namun tidak membuahkan hasil. Justru kondisinya tambah parah.

Selepas bangku SD, di usia 12 tahun, ia mulai merasakan keanehan dengan tulang belakangnya yang mulai mengeras dan menyatu. Bagian lengan dan lututnya juga mulai kaku dan nyeri jika digerakkan.

"Dulu pernah periksa ke dokter, katanya pengapuran sendi. Harus dioperasi, tetapi risikonya sangat besar," kata Sulami lirih.

Gejala itu terus berlangsung hingga semua tulang leher, dada, punggung, kaki, dan lututnya ikut mengeras dan tak bisa digerakkan. Di rumahnya, di Desa Mojokerto, Kecamatan Kedawung, Sragen, Sulami hanya bisa menghabiskan sebagian besar waktunya di atas tempat tidur dengan tubuh terbujur kaku.

Sesekali ia bangkit untuk makan atau ke kamar mandi. Itu pun harus ada orang yang mengangkat tubuhnya dari kasur untuk berdiri tegak, lalu berjalan pelan dengan bantuan tongkat kayu. Terkadang ia juga berjalan ke luar rumah jika bosan.

Saudara kembarnya, Paniyem, meninggal 4 tahun lalu akibat penyakit yang sama. Sementara, sang ibu, Painem, menderita stroke sehingga tak bisa banyak membantu anaknya. Sehari-hari, Sulami dan ibunya dirawat oleh neneknya.

Meskipun geraknya terbatas, Sulami masih bisa membuat gelang manik-manik dengan jari-jarinya sembari berbaring mendengarkan radio butut yang ditaruh di dekat kepalanya. Ia berikan hasil karyanya itu cuma-cuma untuk orang-orang yang menengoknya sebagai tanda mata.

Radio lawas menjadi teman penghibur Sulami. Ia paling suka mendengarkan ceramah di radio karena, menurut dia, hanya siraman rohani yang mampu menguatkan hatinya untuk tetap tegar berjuang menghadapi penyakit langka yang divonis oleh dokter sangat sulit disembuhkan. Ia pun sadar, hanya keajaiban yang bisa membebaskannya dari kelumpuhan tulang ini.

"Kalaupun tak bisa sembuh, saya ikhlas, tidak apa-apa hidup di dunia seperti ini. Saya hanya berdoa agar kelak mendapat kehidupan lebih baik di sana," ujar Sulami.

Di bawah garis kemiskinan

Mbah Ginem, nenek yang merawat Sulami setiap hari. Foto oleh Ari Susanto/Rappler

Mbah Ginem, nenek yang merawat Sulami setiap hari.

Foto oleh Ari Susanto/Rappler

Nenek Sulami, Mbah Ginem, menuturkan cucunya ini punya semangat hidup dan tak pernah mengeluh dengan keadaannya yang serba terbatas. Bahkan, ia selalu mencoba untuk melakukan semuanya semampunya, seperti makan atau pergi ke kamar mandi.

Di rumahnya, Sulami makan sambil berdiri di samping meja dengan menggunakan garpu yang disambung dengan potongan bambu panjang untuk menghubungkan pergelangan tangan dengan mulutnya. Untuk minum, ia menggunakan sedotan panjang.

"Cucu saya ini tak pernah menyerah meski kondisinya sakit. Saya hanya bisa berharap ia bisa sembuh," kata Mbah Ginem.

Sulami tinggal di keluarga yang tergolong di bawah garis kemiskinan. Setiap bulan, keluarganya mendapat bantuan dari pemerintah, berupa Jaminan Kesehatan Nasional yang dikelola Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS). Sejak 2008, Pemerintah Kabupaten Sragen juga memberikan bantuan biaya hidup Rp300.000 per bulan dan beras untuk warga miskin (raskin).

Mbah Ginem bercerita dulu rumahnya yang semi-permanen pernah hampir roboh. Jika saja tidak diperbaiki secara swadaya oleh warga desa, mungkin rumah itu sudah rata dengan tanah.

Penyakit langka yang belum ditemukan obatnya

Sulami menjadi terkenal sejak pemberitaan media pekan lalu, yang membuat Dinas Kesehatan Sragen turun tangan dan membawanya periksa rongten ke RSUD dr Soehadi Prijonegoro Sragen. Namun karena keterbatasan fasilitas, dokter di rumah sakit itu akhirnya merujuk Sulami ke RS dr Moewardi Solo.

Sulami tiba di Solo pada Rabu siang, 25 Januari, pekan lalu dan langsung ditangani oleh tim yang terdiri dari 6 dokter spesialis, termasuk ahli penyakit dalam, tulang, dan syaraf. Mereka juga berkoordinasi dengan dokter ahli tulang dari RS Orthopedi dr Soeharso Surakarta.

Sulami dijadwalkan menjalani pemeriksaan dan observasi selama kurang lebih satu pekan. Dokter juga akan memberikan pengobatan pertama sebelum mengizinkan Sulami rawat jalan.

Ketua tim dokter dan ahli penyakit dalam, dr Arif Nurudin SpPD, didampingi ahli bedah ortopedi, dr Bintang Soetjahjo SpOT, menyimpulkan Sulami mengidap autoimun, di mana sistem kekebalan tubuhnya menyerang sel-sel sehat, terutama pada bagian persendian tulang sehingga menyebabkan inflamasi atau peradangan. Kondisi ini dalam istilah medis disebut ankylosis spondylitis.

Peradangan yang menyerang jaringan ikat pada sendi tulang menyebabkan kekakuan. Yang dialami Sulami adalah peradangan yang terjadi terus-menerus sehingga mengakibatkan ruas-ruas tulang belakang —yang seharusnya lentur— menyatu dan mengeras menyerupai batang bambu.

"Karenanya penyakit ini sering disebut bamboo spine, jenis penyakit langka yang belum ditemukan obatnya. Tetapi peradangan bisa diperlambat dengan terapi," kata dr Arif.

Tim dokter akan memberikan terapi biologic agent untuk menghambat laju peradangan sebanyak 6 kali dalam 2 pekan. Sulami juga akan dipantau secara intensif untuk mengetahui dampak pengobatan pertama terhadap perbaikan persendian.

Persoalannya, terapi ini tidak murah. Harga obat sekali perawatan diperkirakan mencapai Rp8 juta. Jika minimal pengobatan 6 kali, biaya obatnya saja Rp48 juta.

Belum jelas apakah biaya pengobatan itu sepenuhnya akan ditanggung BPJS kelas III. Beruntungnya, Gubernur Jawa Tengah Ganjar Pranowo, yang sempat menjenguk Sulami di Solo, menjanjikan bantuan biaya pengobatan dari pemerintah daerah. Ganjar meminta pihak rumah sakit memberikan pelayanan kesehatan yang dibutuhkan Sulami tanpa membedakan status pemegang Kartu Indonesia Sehat (KIS).

Sementara itu, target tim dokter adalah memperbaiki kondisi persendiaan agar memungkinkan Sulami duduk dan menekuk lutut, sehingga bisa melakukan aktivitas lebih banyak dan tak terlalu bergantung pada orang lain. Mereka realistis bahwa memulihkan semua kondisi tulang seperti semula hampir tidak mungkin.

Meski demikian, Arif dan kawan-kawan sedikit optimistis bahwa pengobatannya akan berhasil. Selain fasilitas rumah sakit yang memadai, pasien sendiri memiliki semangat yang sangat kuat untuk sembuh dan mandiri.

"Saya bermimpi bisa duduk dan membungkuk. Saya tahu ini hampir tak mungkin, tetapi saya selalu berdoa berharap ada keajaiban Tuhan,” kata Sulami. —Rappler.com